AUTOPROCLAMÉES - amèrement - les « oubliés du système », les personnes souffrant de maladies chroniques font savoir leur impatience. Sous le titre « patients, mais pas trop », l’association (im)patients, chroniques et associés, créée en avril 2011 autour de 8 entités* a organisé le 8 octobre ses premiers états généraux. Aboutissement d’une démarche consultative entamée en hiver 2011, cette journée, qui a réuni une centaine de personnes, a permis de mettre en lumière les enjeux de ces maladies. À commencer par leur manque de visibilité. « Diabète, spondylarthrites ankylosantes, VIH, hépatites, sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers, des millions de personnes en sont atteintes, mais les défis de santé que ces pathologies posent sont trop souvent minorés », souligne l’association de patients. Et d’avancer, comme preuve de ce silence, l’absence de Marisol Touraine à ces états généraux : « C’est déplorable et insultant pour les millions de personnes touchées ».
Les revendications portent d’abord sur l’emploi. Les patients demandent la sécurisation du parcours professionnel, avec l’adaptation des contrats de travail à l’évolution de leur état de santé et la mise en place d’un guichet unique en matière d’information et de droits. Ils revendiquent également l’élargissement du taux d’emploi des handicapés de 6 à 10 % dans les entreprises de plus de 500 salariés, avec une augmentation de l’amende pour les employeurs non respectueux.
Augmenter le personnel hospitalier
En matière de soins, les patients demandent le renforcement du personnel hospitalier, en particulier des médecins, afin que tous les examens, notamment chronophages, soient réalisés. Du côté des finances, ils veulent « un véritable 100 % » en affection longue durée avec suppression des franchises, du forfait hospitalier, et du « hors ALD » pour les soins de confort. Ils suggèrent également l’harmonisation à un taux unique de 80 % du taux d’incapacité attribué par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) aux malades chroniques, ce qui leur conférerait un revenu minimum pour vivre. Plus généralement, ils souhaitent l’harmonisation des grilles d’application d’accès à la MDPH sur tout le territoire, le passage « à vie » de la durée de l’accès aux droits, et la reconnaissance au-delà de 60 ans du handicap par les MDPH.
Enfin, les malades chroniques plaident pour une reconnaissance sociale, administrative et financière pour les aidants ainsi qu’un soutien et des structures de répits pour les soulager.
*AIDES, les associations françaises des diabétiques, des hémophiles, des sclérosés en plaques, Amalyste, Jeune solidarité cancer, Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux, et Keratos.
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