DANS LES ANNÉES 1980, le VIH était souvent réduit - à tort - à quatre catégories de personnes, appelées les « 4H » : homosexuels, hémophiles, héroïnomanes et haïtiens. « Les femmes étaient les oubliées de l’épidémie alors qu’elles étaient, elles aussi, infectées par le VIH. Or, trente ans plus tard, nous constatons qu’elles représentent, en France, 32 % des personnes nouvellement dépistées séropositives, dont 13 % ont moins de 25 ans », souligne le Dr Florence Brunel, PH au service de maladies infectieuses de l’hôpital Édouard Herriot à Lyon, COREVIH Lyon Vallée du Rhône.
Du fait de leurs particularités physiologiques, sociales et culturelles, les femmes séropositives nécessitent une prise en charge spécifique. Un grand nombre d’entre elles sont en âge de procréer et se posent une multitude de questions sur leur sexualité et leur fertilité. Elles sont aussi moins bien organisées et représentées (par les associations de lutte contre le Sida, par exemple) que les hommes. « Le contrôle de l’épidémie de VIH passe par l’éducation des femmes. La maîtrise de la transmission mère/enfant, la sécurité et la confiance des femmes séropositives en leurs traitements et dans leur vie quotidienne sont des points sur lesquels nous devons plus que jamais travailler. Il y a beaucoup à faire en la matière. Trop de femmes ressentent, aujourd’hui, un sentiment de honte vis-à-vis de leur maladie. Il y a aussi un vrai problème de dépistage : les femmes ont peur de faire les tests. Or, plus le VIH est dépisté tôt, plus les patients ont des chances de vivre à peu près normalement », note le Pr Christine Katlama, responsable de l’hôpital de jour et de l’unité de recherche clinique Sida à l’hôpital Pitié-Salpêtrière et présidente du COREVIH Ile-de-France Centre.
Soutenir et accompagner.
Face à ce constat, associations de patients, professionnels de santé et femmes séropositives se sont organisés depuis la fin de l’année 2010 - à l’échelle européenne - pour mettre en place un programme de soutien, baptisé SHE, pour développer l’autonomie et la confiance des femmes atteintes du VIH. « Lors de nos consultations, nous rencontrons beaucoup de femmes séropositives démunies, désarmées, isolées, ayant souvent des interrogations sur leur vie, au quotidien (droits sociaux, effets secondaires des médicaments, sexualité...). Nous savons également qu’il existe peu de projets de recherche sur les femmes séropositives, en dehors de la grossesse. Nous avons donc créé des outils pour améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie », explique le Dr Stéphanie Dominguez, PH au service d’immunologie clinique de l’hôpital Henri Mondor à Créteil, COREVIH Sud Ile-de-France.
Un site Internet.
Conçu pour être utilisé en présence et avec l’adhésion du personnel hospitalier, ce programme d’information et de partage d’expériences comporte trois volets. Une boîte à outils organisée en modules (diagnostic du VIH et impacts sur la santé ; droit à l’accès aux soins ; sexualité ; fertilité, grossesse et ménopause ; bien-être et santé mentale ; traitements ; droits des femmes vivant avec le VIH). Ces modules sont destinés à aider à la mise en place d’ateliers (information, « soutien par les pairs », partage d’expériences) organisés en milieu hospitalier. Deuxième volet de SHE : le programme d’éducation médicale continue a été développé pour la communauté médicale. Enfin, un site Internet gratuit (www.sheprogramme.fr) vient d’être lancé. Il se veut être le prolongement de la boîte à outils sous forme d’informations téléchargeables et personnalisables. « SHE offre un espace dédié à l’échange, en dehors du temps de consultation. Le format "boîte à outils", très bien documenté et référencé, permet d’aller plus loin dans la prise en charge des patientes, notamment sur des questions peu ou pas abordées par les médecins », conclut le Dr Florence Brunel.
* Élaboré par des associations de patients et des médecins spécialistes du SIDA/VIH, le programme SHE est soutenu par les laboratoires Bristol-Myers Squibb. Sida Info Service est l’association ayant participé pour la France à l’élaboration du programme SHE
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation