DE NOTRE CORRESPONDANTE
« SI ON ASSUME le handicap de nos enfants, c’est le système administratif qui finit par nous user. » Marie-Amélie Saunier de Cazenave, mère d’un garçon autiste de 10 ans, et membre de l’association Autisme Éducation, exprime un certain désarroi face à une décision administrative de l’ARS de Rhône-Alpes, qui, selon elle, « réduit à néant des années de travail ». Elle fait ici référence à un projet né en 2008, en collaboration avec la direction départementale de l’Action sanitaire et sociale (DDASS), pour créer un institut médico-éducatif (IME) de 20 places pour des jeunes de 12 à 20 ans.
Après « avoir répondu à toutes les exigences de la DDASS, rencontré toutes les structures en lien avec ce projet et un nombre incalculable de personnalités politiques », énumère la représentante d’Autisme Education, ce projet, qui nécessite 1,2 million d’euros pour son fonctionnement annuel, a reçu un avis favorable du Comité régional d’organisation sociale et médico-sociale (CROSMS) en octobre 2009. Si un arrêté de la DDASS daté du 20 novembre 2009 mentionnait un « refus d’autorisation pour défaut de financement », les familles mobilisées autour du projet expliquent être restées confiantes : « Nous avions bon espoir que des financements soient trouvés, d’autant plus que la DDASS nous avait assuré que c’était l’un des derniers projets validés » précise Marie-Amélie Saunier de Cazenave.
Entre-temps l’ARS a été installée, puis elle a informé Autisme Éducation que, « compte tenu de l’indisponibilité des crédits de financement dans le cadre du PRogramme Interdépartemental d’ACcompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) » le projet ne se ferait pas en l’état.
Concurrence.
« C’est une question de réglementation », justifie Muriel le Jeune-Vidalenc, directrice du Handicap et du Grand Age à l’ARS Rhône-Alpes, qui reconnaît l’existence d’une notion « d’urgence » pour les familles, qui se disent aujourd’hui « déconcertées ». Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national Autisme, l’ARS Rhône-Alpes a lancé le 4 avril dernier trois appels à projet. « Or, l’un d’eux concerne la création d’une structure de 20 places », rappelle la directrice du Handicap, qui précise que « trois projets avaient obtenu des avis favorables » et que par conséquent l’agence était « obligée de les mettre en concurrence ». Cet appel à projet concerne néanmoins une structure pour des enfants de 6 à 12 ou 14 ans. Or, « c’est justement pour des enfants âgés de 12 ans et plus que nous cherchons des solutions et avions élaboré notre projet », s’insurge Chantal Rollet, autre membre d’Autisme Éducation.
À la demande de l’ARS de Rhône-Alpes, le Centre régional pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (CREAI) a remis, en janvier dernier, un bilan du schéma départemental 2006-2011 pour l’enfance handicapée du Rhône. Il y pointe le manque récurrent de places d’IME, « plus particulièrement en faveur des enfants avec autisme », et considère le développement de ces places comme un des trois axes prioritaires d’ici à 2013. Autisme Éducation promet une « mobilisation visible » pour se faire entendre sur ce point.
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