LE CONSEIL ÉCONOMIQUE social et environnemental (CESE) doit se prononcer cet après-midi sur un projet d’avis sur le coût économique et social de l’autisme réalisé à la suite d’une saisine de l’Assemblée nationale. Évaluer aujourd’hui le coût réel de l’autisme en France semble relever de la gageure. « La difficulté principale réside dans le fait que de nombreux autistes, notamment parmi un public adulte, ne sont pas identifiés comme tels », indique le CESE dans son projet d’avis. Comme pour tout autre type de handicap, le nombre d’autistes reste vaguement estimé. « Seul le taux de prévalence permet d’admettre une fourchette entre 250 000 et 600 000 personnes avec autisme tout degré de dépendance confondu », relève le CESE qui pointe un problème central : « dans la mesure où les besoins ne sont pas objectivés à leur juste niveau, les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d’un accompagnement de qualité ».
Des financements mal coordonnés.
Bien que parcellaires, les calculs sur les coûts de l’autisme réalisés à partir de chiffres de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) donnent au moins une tendance. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteintes d’autisme : 680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux, 664 millions d’euros au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation. Bien que « significative », l’efficacité de la dépense publique dans l’autisme reste « relative », commente le CESE : « on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé au regard des comparaisons internationales, sans atteindre toutes les personnes concernées ».
Dans son projet d’avis, le CESE préconise 52 mesures concrètes afin d’améliorer l’accompagnement des personnes autistes et de leurs familles, d’adapter les financements et de redéployer les crédits. « Notre objectif est de proposer des politiques qui permettent de faire sortir cette problématique majeure de l’enlisement duquel elle ne parvient pas à s’extraire depuis que l’autisme a été reconnu comme handicap en France », en 1995, déclare Christel Prado, rapporteure du projet d’avis. Le CESE recommande notamment la mise en œuvre d’une « véritable épidémiologie de l’autisme » et la réalisation par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de trois études sur « les conséquences sociales pour les familles d’élever des enfants autistes », « la maltraitance et la mortalité prématurée des enfants autistes et de leurs parents », et sur « la différence de coût d’accompagnement pour les personnes atteintes d’autisme entre la France et la Belgique ». Le CESE appelle également à « optimiser la gouvernance » des politiques liées au handicap. En cinq ans, le secrétariat interministériel au handicap ne s’est en effet réuni qu’une fois - lors de sa mise en place - et le comité national de l’autisme est longtemps demeuré inactif, avant un timide redémarrage ces derniers mois. À plus court terme, le CESE juge primordial de « sortir d’une spirale infernale de querelles de chapelle (…) entre les tenants du tout psychanalyse et du tout éducatif dont les personnes autistes sont prisonnières depuis de nombreuses années ». Alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en 2010 un état de connaissances sur l’autisme, « il convient désormais de diffuser ces outils qui permettront aux professionnels comme aux familles de partager des références communes », indique le projet d’avis. « C’est l’ensemble des programmes de formation sur l’autisme qu’il convient aujourd’hui de revisiter afin de les épurer des connaissances obsolètes ou fausses dans l’approche de l’autisme », qu’il s’agisse des soignants, des personnels de la petite enfance, des auxiliaires de vie scolaire, des enseignants et des travailleurs sociaux.
Parcours plus lisible.
L’autre urgence de l’autisme est d’améliorer le repérage des personnes autistes et de réduire le temps consacré à l’élaboration d’un diagnostic. « Il semble important que l’offre diagnostique soit mieux organisée, par exemple avec la création d’un label qui serait délivré par les centres de ressource autisme (CRA) sur la base d’un cahier des charges national », évoque Christel Prado. Le CESE propose également à l’assurance-maladie de « lancer une opération diagnostic pour les adolescents et les adultes ». Afin de faciliter la vie des familles, le CESE suggère entre autres la création d’un numéro vert national permettant l’accès à une cellule de conseil, d’écoute, de soutien, d’entre et d’information ou le financement de l’aide à domicile par l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Enfin, le CESE appelle à « organiser et financer la recherche et ses programmes à la hauteur des enjeux » de l’autisme : « 2,5 millions d’euros par an ont été consacrés à la recherche lors du 2e plan autisme, ce qui peut paraître moindre par rapport à d’autres pathologies », fait remarquer Christel Prado.
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