POUR AIDER les patients à trouver des informations de qualité, le groupe Internet de la section « Éducation thérapeutique des patients » de la Société française de rhumatologie (SFR), en partenariat avec les associations de patients, a élaboré une grille d’évaluation ?des sites Internet en rhumatologie grand public, dédiée aux internautes eux-mêmes, puis une série de dix recommandations pour « surfer » sans risque.? Ce travail a été réalisé en plusieurs étapes.
- Dans un premier temps, un groupe de professionnels travaillant en rhumatologie (7 médecins, 4 infirmières, 1 kinésithérapeute et 1 diététicienne) a visité et analysé, avec les conseils d’un consultant, un grand nombre de sites Internet grand public dédiés à la rhumatologie.
- Ils ont ensuite élaboré une grille d’évaluation, qui a été soumise aux représentants de 4 associations de patients en rhumatologie. Ceux-ci l’ont adapté en termes de contenu, de lisibilité et de faisabilité.
- Dans une troisième étape, les critères d’évaluation ont été comparés à d’autres critères déjà publiés et l’ensemble des participants, par une méthode de sélection de type Delphi, a retenu les recommandations les plus utiles, les plus simples à analyser qui ont été regroupées dans un guide intitulé « surfer n’est pas consulter ».
-? Enfin, une enquête a été réalisée auprès de 59 patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, pour connaître leur opinion sur l’usage d’Internet et tester les recommandations proposées. Elle montre que 37 % des patients consultent souvent ou très souvent Internet, 71 % l’utilisent régulièrement, mais 62 % n’en parlent pas ou peu à l’équipe soignante ; 81 % ne connaissent pas le label HON code. ?En ce qui concerne le guide, 84 % estiment qu’il est simple à utiliser et 75 % qu’il est simple et utile. La plupart sont d’accord avec les conseils de prudence concernant les forums (92 %) et l’achat de médicaments sur le net (93 %). Enfin, 44 % des patients consultant régulièrement Internet déclarent que le guide va changer leur façon de naviguer, 80 % envisagent d’en parler à un ami et 18 % souhaitent rajouter un item : « prudence sur les forums, Internet ne remplace pas le médecin ». ?
« Avec ces 10 recommandations simples rédigées pour le patient internaute atteint d’affection rhumatologique, dans un partenariat réunissant médecins, paramédicaux et associations de patients, nous proposons de "surfer" en sécurité sur des sites de qualité, en évitant le recueil d’informations erronées et/ou la délivrance de conseils ou médicaments inutiles, voire dangereux », commente le Pr Perrot. ?
D’après un entretien avec le Pr Serge Perrot, Médecine interne et thérapeutique, Université Paris Descartes, INSERM U987, Hôtel-Dieu, Paris?.
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