Environ 32 % des Français déclarent être personnellement concernés par une maladie chronique et 92 % d’entre eux considèrent qu’il est nécessaire d’aborder le vécu du patient dans son ensemble lors des consultations médicales, et de ne pas seulement évoquer les symptômes liés à la maladie.
L'enquête réalisée par l’IFOP à la demande du Laboratoire Celgene, met en lumière l’importance d’une meilleure prise en compte de l’humain dans le parcours de soins, une dynamique plébiscitée aussi bien par les patients que par les soignants. En effet, toujours dans cette étude, plus de 90 % des professionnels de santé, hospitaliers et libéraux, jugent nécessaire d’aborder ce vécu « global » du patient.
Afin de réfléchir à ces questions et de proposer des solutions concrètes, Celgene a lancé une démarche inédite et singulière intitulée HumagineTM. Encadré par un comité d’experts pluridisciplinaire, ce « Do Tank » (laboratoire d’initiatives) vise à explorer l’expérience vécue par les patients et les impacts personnels, psychologiques, émotionnels et sociaux de la maladie sur leur quotidien. Il étudie plus spécifiquement le myélome multiple et le psoriasis, deux pathologies chroniques pilotes. Malgré leurs différences (âge des malades, impact social, pronostic vital engagé ou non, circuit de soin), ces deux pathologies ont en commun de redessiner profondément le quotidien des patients qui en sont atteints.
Cinq chantiers
Sous la présidence du professeur Gérard Viens, HumagineTM va s’organiser autour de cinq grands chantiers pour répondre aux questions suivantes : comment détecter et mieux prendre en compte les problèmes d’adaptation à la maladie ? Comment mesurer objectivement l’expérience globale vécue par les malades ? Comment améliorer la prise en charge « humaine » des malades à chaque étape du parcours de soins ? Comment mesurer l’impact d’une meilleure considération de l’expérience des malades sur les résultats cliniques et l’efficience des programmes de soin ? Enfin, comment partager les résultats des travaux et jouer un rôle fédérateur dans l’appropriation de cette démarche auprès de la communauté médicale ?
Construction d’une application mobile innovante, élaboration d’un questionnaire dermatologique prenant en compte le vécu de patients, publication d’un Livre blanc inter-pathologies, réalisation d’une étude médico-économique… Les idées ne manquent pas pour mener de front ces différents chantiers. Rassemblant des experts cliniques de terrain, des experts internationaux de sciences humaines et sociales et des représentants d’associations de patients, le comité de pilotage d’HumagineTM est d’ores et déjà mobilisé et ses travaux se poursuivront jusqu’en 2020. Au-delà de ce comité pluridisciplinaire, des spécialistes d’univers très divers sont – ou seront – sollicités afin de partager leurs connaissances et de contribuer à une diffusion plus large des solutions imaginées.
Conférence de presse de Celgène
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