Selon une étude nord-américaine parue dans « JAMA Neurology », le fait d'associer des soins palliatifs à la prise en charge standard permet d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et de syndromes apparentés.
Au total, 210 patients et 175 soignants ont été inclus dans cet essai clinique randomisé et ont été suivis pendant 1 an. Patients et soignants ont été répartis en deux groupes.
Dans le groupe intervention, les patients recevaient des soins palliatifs en ambulatoire en complément des soins standards. Ces soins étaient administrés par un neurologue, un travailleur social, un aumônier et une infirmière à l'aide d'une check-list de soins palliatifs, avec l'accompagnement d'un spécialiste de la médecine palliative. Des visites de soins palliatifs ont été effectuées en personne ou par télémédecine tous les 3 mois, et pouvaient être complétées par des appels téléphoniques. Toutes les visites ambulatoires prévues ont été effectuées pour 82 % des patients de ce groupe.
Dans le second groupe, les patients bénéficiaient uniquement des soins standards, avec visites régulières d'un neurologue et d'un médecin de soins primaires.
Amélioration des symptômes moteurs
Plusieurs paramètres ont été évalués à 6 mois. Concernant les critères primaires, les patients du groupe intervention avaient une meilleure qualité de vie que ceux du groupe standard, et le fardeau des soignants n'était pas significativement différent entre les deux groupes. En revanche, l'analyse à 12 mois était en faveur du groupe intervention.
Certains des paramètres secondaires ont également montré l'intérêt des soins palliatifs avec un bénéfice du côté des patients sur les symptômes moteurs, le fardeau des symptômes et la douleur, et, du côté des soignants, sur l'anxiété. De plus, les patients du groupe intervention avaient davantage rédigé des directives anticipées.
Si certains autres paramètres n'ont pas montré de différence significative entre les deux groupes (comme la fonction cognitive), aucun n'était en faveur du groupe standard uniquement.
Au vu des avantages conférés par les soins palliatifs en ambulatoire, les auteurs estiment que « cette étude soutient les efforts visant à intégrer les soins palliatifs aux soins de la maladie de Parkinson et des syndromes apparentés », et évoquent « un besoin de recherche pour leur mise en œuvre en milieux de soins ».
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