Certaines associations ont fait le choix de s’adresser au grand public, comme l’AFPRic (1) (association française de polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques), avec son salon de la polyarthrite ou Allo Rhumatismes (2). L’AFLAR (Association française de lutte antirhumatismale) (3), la plus ancienne association, a affirmé sa jeunesse avec une nouvelle gouvernance par les patients, et un investissement important dans l’éducation thérapeutique. 2 013 a été pour l’AFLAR l’année des grandes campagnes : mobilisation générale avec l’Alliance Nationale contre l’Arthrose (4), et plaidoyer pour la prise en charge de l’ostéoporose, pour laquelle la France faisait exception en ne remboursant pas la première biothérapie. Unies, et en coopération avec les soignants, elles sont plus fortes : c’est ainsi qu’ont vu le jour les premières Rencontres Nationales des Rhumatismes, adjointes au congrès national de rhumatologie et en coopération entre trois associations et la société savante. Il y a tant à faire pour faire connaître et diagnostiquer. C’est pourquoi l’AFS (Association France Spondyloarthrite) (5) a fait réaliser un numéro hors série sur la spondyloarthrite.
Les associations sont productrices de savoir. L’ANDAR et de l’AFL+/Lupus France ont ainsi contribué à l’élaboration des recommandations de la Société française de rhumatologie (SFR) dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondyloarthrite. Elles sont également, avec la SFR, motrices de recherche avec les prix AFS, Arthrose, et ANDAR. Dans les maladies rhumatismales rares, l’Association des Sclérodermiques de France (6) a collecté un million d’euros en quelques années pour la recherche. Enfin, l’AFSED (association française des syndromes d’Ehlers Danlos) (7) a lancé son propre programme d’éducation thérapeutique.
Les associations de patients savent maintenant amener au soin, l’accompagner, le défendre, mobiliser l’opinion et sont détentrices d’un savoir expérientiel. Reste à convaincre les autorités de santé qui tardent encore à les reconnaître dans ces fonctions de santé publique, de leur donner les moyens d’agir et de durer.
(2) Allô Rhumatismes 0810 42 02 42
(6) www.association-sclerodermie.fr
(7) www.afsed.com
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