L’association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de mucoviscidose appellent les candidats à la présidentielle à réagir au recul des soins et à l’insuffisance des moyens pour les dons, la transplantation, ou encore l’aide quotidienne. Face à une augmentation de 25 % des patients, les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) dans les hôpitaux ne répondent plus à la demande. « Comment soutiendrez-vous les services spécialisés maladies rares à l’hôpital public et les CRCM ? », demande Jean Lafond, président de Vaincre la mucoviscidose, qui subventionne 116 projets et postes dans les CRCM à hauteur de 1,7 million d’euros, en complément des enveloppes publiques. L’association fait état de premiers cas de report soins et d’examen.
D’autre part, le don d’organes stagne en France, avec un taux d’opposition au prélèvement s’élevant à 30 % (contre 15 % dans d’autres pays européens). La transplantation, si elle s’est développée depuis 2003, reste menacée par le manque de moyens. Le suivi des 440 patients mucoviscidosiques portant un organe greffé et des 80 nouveaux greffés chaque année pourrait être remis en cause. Jean Lafond et le Pr Gabriel Bellon, président de la société française de mucoviscidose, suggèrent de consacrer des budgets de l’agence nationale de la recherche à des programmes scientifiques destinés à augmenter le nombre de greffons.
Enfin ils alertent sur les difficultés de la vie d’un mucoviscidosique au quotidien et militent pour la création d’un statut de greffé et d’un revenu d’existence égal au SMIC.
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