« Il nous faut encore construire un modèle global de télésurveillance, même si ce dispositif en oncologie a suivi une réelle évolution et a fait preuve de son efficacité », résume Fabrice Denis, oncologue et concepteur de l’appli Moovcare, qui permet un suivi quotidien des patients atteints de cancer du poumon. Cet outil qui permet un bénéfice en survie globale de 20% a reçu un avis favorable au remboursement en 2019 par la Cnedimts. De plus, un acte de télésurveillance sera créé en 2020 pour les médecins spécialistes qui le prescriront. Toutefois, un des obstacles majeurs qui subsiste reste l’absence d’acte pour les infirmières libérales qui seraient à même de remplir les symptômes des patients à leur domicile dans l’appli.
180 infirmières libérales
Guillaume Gaud, pharmacien et fondateur de l’appli AkoAdom élaborée par la société Continuum Plus et l’association Patients en réseau partage cet avis [Cet outil relève les effets indésirables des patients bénéficiant de thérapies orales] : « Puisqu’il n’existe pas aujourd’hui de financement adéquat, nous nous retrouvons face à un problème de prise en charge globale. » Pour autant, son équipe n’a pas attendu la prise en charge par les pouvoirs publics pour faire progresser son dispositif né dans le Grand Est. Trois projets pilotes dans le rein, le sein, le cancer bronchique ont permis d’installer plus de 120 parcours dans 8 établissements suivis par plus de 180 infirmières. « Nos résultats sont bons avec moins de 10 % d'EI de grade 3 et 4 (versus 50 à 60 % dans la littérature) », argumente Guillaume Gaud.
Comment fonctionne ce dispositif ? Concrètement, le patient est pris en charge par l'oncologue (et l'équipe de soins) qui lui propose cette solution d'accompagnement pendant trois mois : le patient est pris en charge par l'infirmière libérale une fois par semaine, puis une fois tous les quinze jours. Celle-ci veille au bon déroulement du protocole, aide le patient à gagner en autonomie et recueille les données de suivi sur l'application. Ces dernières sont immédiatement consultables par les médecins sur la plateforme de suivi.
Pour mettre en place ce dispositif, tous les acteurs sont impliqués : « Nous prenons contact avec le patient et cartographions sa problématique avec lui pour savoir qui sont son pharmacien d'officine, son infirmière de proximité et son médecin traitant. Avec cette équipe de soins primaires, nous construisons le parcours du patient. Le pharmacien assure la dispensation avec le bon niveau d'information, les résultats de la conciliation médicamenteuse. Nous missionnons aussi l'infirmière libérale qui doit se former. » L’accent est ainsi mis sur la formation des acteurs du parcours de soins.
Infirmières sachantes
Par exemple, chaque infirmière libérale qui rentre dans le dispositif est accompagnée par une autre praticienne expérimentée les premiers jours de son installation. Un des objectifs finaux est de « constituer une équipe d’infirmières sachantes sur l’oncologie ». Pour autant, des marges d’améliorations demeurent sur la conciliation pharmaceutique entre l’officinal et le pharmacien hospitalier, mais cela fait partie des ambitions de Continuum Plus.
Dominique Charlety, infirmière oncologue qui suit les patients en cancéro et en hémato au CHU de Grenoble, apporte un regard critique : « Certes, ces deux outils améliorent la performance de la prise en charge des patients. Mais c’est un peu ingérable. Il nous faudrait un réel accompagnement à ces outils. » Et surtout les applis ne se parlent pas, et chaque acteur doit se former à chaque outil, soulignent les intervenants. Ainsi, « le cadre posé par l’Asip en faveur de l’interopérabilité ne contraint pas les industriels », souligne Brigitte Séroussi (Délégation interministérielle à la santé). Pour y remédier, des aides financières incitatives seront proposées en 2020. Et surtout, les applis pour être référencées, devront remplir les contraintes d’interopérabilité mais aussi d’éthique.
*Table ronde e-cancérologie, quelles attentes pour les plateformes ville-hôpital ? Mercredi 27 novembre 2019, RCFR 2019.
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